Dia Mundial do Alzheimer | Entrevista equipa médica CIDIFAD

Categorias: Arquitetura

Para assinalar Dia Mundial da Doença de Alzheimer, o departamento de Comunicação da Galbilec entrevistou a equipa médica do CIDIFAD(Centro de Investigação, Diagnóstico, Formação e Acompanhamento das Demências), um Centro pioneiro na área das demências, propriedade da Santa Casa da Misericórdia de Riba D´ Ave e projeto da A77, Arquitetura by Galbilec.

 

Quais os sinais de alerta a que devemos estar atentos?

“A demência não corresponde a um processo normal de envelhecimento e caracteriza-se por um declínio cognitivo progressivo com impacto na vida quotidiana da pessoa doente e sua família. Sempre que se documentem sinais de declínio com repercussão prática – esquecimentos reiterados e progressivamente mais perigosos, períodos de confusão com dependência de terceiros, alterações agudas da personalidade e do comportamento que perturbam ou perigam a vida diária, deve ser procurada ajuda especializada.”

 

O que consideram que leva a este aumento exponencial?

“O envelhecimento da população com doenças crónicas, sobretudo cardiovasculares, o isolamento social (agravado neste período pandémico), as existências de quadros depressivos contribuem inevitavelmente para este aumento. O próprio estilo de vida – stress laboral associado a privação de sono, dieta com consumo excessivo de açúcar, gorduras e álcool e o sedentarismo contribuem igualmente para este aumento exponencial.”

 

Como prevenir esta patologia?

“A prevenção só é possível pela adoção de estilos de vida saudáveis que contribuem para um status cardiovascular mais favorável e consequente controlo de doenças como a hipertensão arterial, diabetes, dislipidemia, controlo ponderal – e através da estimulação cognitiva – exercício físico, convívio social, leitura, cálculo mental – por aumentar a reserva cognitiva. É assim crucial a manutenção da atividade física e intelectual, de modo a prevenir esta patologia.”

 

Que soluções existem, perante um diagnóstico da doença de Alzheimer ou de uma outra demência, sabendo que à data é impossível parar a sua evolução?

“Após o diagnóstico de uma demência é fundamental a avaliação por uma equipa multidisciplinar que faça o levantamento de necessidades da pessoa com demência e sua família e elabore um plano individual de cuidados que preveja a intervenção aos mais variados níveis – cognitivo, emocional, funcional, motor, nutricional, social e farmacológico.”

 

Qual o impacto social e familiar da doença de Alzheimer?

“Apesar da ansiedade associada ao diagnóstico de um familiar com demência e à possibilidade de componente hereditária, esta é particularmente rara. Ainda que esteja documentada na Doença de Alzheimer, esta forma hereditária constitui uma minoria dos diagnósticos.”

 

“A demência é habitualmente um diagnóstico profundamente impactante na vida das famílias e leva, muitas vezes, ao desgaste dos cuidadores à medida que as exigências em cuidados aumentam. Verifica-se uma grande falta de conhecimento e competências por parte dos cuidadores e inexistência de apoios sociais efetivos que aliviem a sobrecarga a que estão sujeitos. A sobrecarga familiar aliada à sobrecarga financeira prediz a institucionalização precoce das pessoas com demência o que agrava o prognóstico da doença.”

 

Qual o impacto social e familiar da doença de Alzheimer?

“A demência é habitualmente um diagnóstico profundamente impactante na vida das famílias e leva, muitas vezes, ao desgaste dos cuidadores à medida que as exigências em cuidados aumentam. Verifica-se uma grande falta de conhecimento e competências por parte dos cuidadores e inexistência de apoios sociais efetivos que aliviem a sobrecarga a que estão sujeitos. A sobrecarga familiar aliada à sobrecarga financeira prediz a institucionalização precoce das pessoas com demência o que agrava o prognóstico da doença.”

 

Falando em família, qual o papel da genética no desenvolvimento da doença?

“Apesar da ansiedade associada ao diagnóstico de um familiar com demência e à possibilidade de componente hereditária, esta é particularmente rara. Ainda que esteja documentada na Doença de Alzheimer, esta forma hereditária constitui uma minoria dos diagnósticos.”

 

O CIDIFAD é um projeto que foi elaborado a pensar nas patologias demenciais, tendo um especial cuidado nos ambientes dos espaços utilizados por estas pessoas. Este vem-nos mostrar que é possível projetar de forma sensível, e neste caso, muito específico, a arquitetura dos espaços revela-se de grande importância para a Saúde do Doente com Demência. Temos conhecimento que no CIDIFAD privilegiam um acompanhamento próximo, quer ao doente, quer à família.

 

Podem contar-nos qual o percurso que um doente enfrenta desde que a doença é diagnosticada?

“O percurso no CIDIFAD de qualquer doente com o diagnóstico de demência inicia-se com uma avaliação multidisciplinar inicial onde se faz o levantamento de necessidades da pessoa e sua família e se elabora o plano individual integrado de cuidados que prevê a intervenção aos mais variados níveis – cognitivo, emocional, funcional, motor, nutricional, social e farmacológico.”

 

Quais as terapêuticas utilizadas e a importância destas práticas no dia a dia de um doente com Alzheimer? Sente que as mesmas têm impacto na vida dos doentes?

“A tipologia de cuidados proposta – inclusão em programas terapêuticos (cognitivos/relacionais), unidade de dia, estrutura residencial (desde estádios precoces até aos cuidados paliativos) – depende da funcionalidade do indivíduo e das expectativas e capacidade de cuidados por parte da família. As atividades propostas pela equipa de terapia ocupacional, fisioterapia, animação sociocultural e psicoterapia, aliadas aos recursos físicos – jardim sensorial, sala de Snoezelen e sala de Reminiscências – contribuem para melhorar a funcionalidade e têm um impacto muito positivo no bem-estar e qualidade de vida da pessoa com demência e seus cuidadores.”

 

Que papel tem e pode ter no futuro o CIDIFAD ou outros espaços com caraterísticas semelhantes?

“Achamos que a abordagem feita no CIDIFAD é a adequada à pessoa com demência. Todo o projecto foi pensado em linha com um documento emanado dos países da OCDE para tratamento destas doenças.”

Em comparação com outros países, Portugal ainda carece de respostas sociais adequadas e personalizadas para os doentes com a doença de Alzheimer.

 

Que investimentos, financeiros e humanos, consideram importantes serem realizados neste âmbito?

“Entendemos que a abordagem individualizada e multidisciplinar é a mais profícua no tratamento/acompanhamento da pessoa com demência e suas famílias. Naturalmente que a universalização destes cuidados só será possível quando existir interesse público no investimento em estruturas como o CIDIFAD. Este nível de cuidados é muito oneroso e não está acessível a todos quantos carecem desta abordagem – por isso, sim, é necessário investimento público não apenas em estruturas públicas ou privadas, mas também nas de âmbito social e solidário onde o CIDIFAD se enquadra.”

 

A Drª Isabel Seixas, nomeadamente, já se encontra a trabalhar no CIDIFAD desde 2020, ano de início de atividade do Centro.

 

O que mais a motivou a abraçar este projeto pioneiro na área das demências?

“A novidade, a personalização dos cuidados e o cuidado centrado na pessoa, que todos os dias procuramos implementar.”

Sabemos que esta doença exige doses de paciência, calma e amor extra a todos os intervenientes diretos e indiretos.

 

Nos anos de prática clínica, quais as maiores dificuldades que enfrentam do vosso trabalho?

“Sem dúvida que as maiores dificuldades são a ausência de trabalho multidisciplinar e de apoios aos cuidadores.”

 

O que de melhor retiram do trabalho feito com pessoas com a doença de Alzheimer com quem se cruzam no decorrer do seu trabalho?

“O seguimento da pessoa com demência ao longo da sua evolução e da sua família, mantendo a sua autonomia e humanidade ao logo do percurso da doença, preservando ao máximo o seu bem-estar e qualidade de vida.”

 

Falando aqui um pouco sobre o futuro, quais as opções de tratamento existentes? Como veem o evoluir da doença?

“Trata-se de uma abordagem holística e multidisciplinar, sendo que infelizmente não existem novos avanços em termos farmacológicos. Dado o crescimento exponencial previsto da demência, é necessário, a nível político e social, uma atenção particular com o investimento em novas medidas que sejam transversais a todas as fases da doença, do diagnóstico até aos cuidados paliativos.”

 

Por fim, que mensagem final gostariam de partilhar com quem nos lê?

“Consideramos que a abordagem da pessoa com demência e da sua família, preconizada pelo CIDIFAD, é uma mais-valia e pode fazer a diferença nas várias fases da evolução da doença. Esperamos, assim, continuar a contribuir para o aumento da qualidade de vida das pessoas que acompanhamos diariamente.”

 

© Entrevista publicada Galbilec

 

Este mês dedicado à saúde mental, é também o mês do Dia Mundial da Doença de Alzheimer, celebrado a 21 de setembro. Este dia pretende sensibilizar as pessoas para uma patologia crescente entre a população.

A Demência afeta 10 milhões de pessoas na Europa, 200 mil somente em Portugal, sendo a sua predominância maior nas mulheres. A doença de Alzheimer é a forma mais comum de Demência, correspondendo a cerca de 50% a 70% dos casos. Estima-se que até 2050 o número de pessoas com Demência triplique, rondando as 600 mil pessoas em Portugal. O aumento da esperança média de vida traz consigo uma preocupação crescente com o envelhecimento da população e com uma futura “epidemia mundial das demências”. Recentemente, um inquérito realizado pela DGS e pela Alzheimer Portugal revelou que a demência constitui uma das doenças mais temidas pelos portugueses. Um diagnóstico precoce pode revelar-se de grande utilidade para tentar prolongar o mais possível a independência e autonomia da pessoa e ajudar a família a lidar com a evolução da doença.

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A equipa médica do CIDIFAD é constituída por:

Isabel Seixas, médica especialista em Medicina Interna desde 2011, com pós-graduação em dor e cuidados paliativos. Atualmente e desde junho de 2020, diretora clínica adjunta do CIDIFAD e elemento da direção técnica.

Sónia Lima, médica especialista em Medicina Geral e Familiar desde 2016, desde março de 2022 em dedicação exclusiva à prática assistencial dos doentes do CIDIFAD.

Isabel Saavedra, médica especialista em psiquiatria desde 2010, desde abril de 2022 a prestar apoio especializado aos doentes do CIDIFAD.

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